Из большой группы детей с генетической патологией, которая мало поддается медикаментозной коррекции, реабилитационные педагогические мероприятия с детьми с синдромом Дауна наиболее эффективны. Из-за исключительности фенотипа (то есть внешних признаков) диагноз "синдром Дауна" ставится практически сразу. Другие генетические заболевания выявляются в лучшем случае в первые недели, в худшем – в течение первого года жизни, когда родители успевают принять своего ребенка. Они бегают по врачам, обследуют из-за неясной клинической картины, ищут помощь, и когда диагноз установлен, ребенок уже в семье и он любим. Отказаться от него – трагедия, хотя и такое решение измучившиеся родители иногда принимают. У родителей ребенка с синдромом Дауна времени для решения о судьбе ребенка очень мало. Они встают перед выбором – взять или оставить – чаще всего в роддоме. Неделю, максимум две, они ждут подтверждения диагноза, основанного на лабораторном анализе крови.

Врачи не из жестокости или из-за безграмотности говорят родителям горькую правду о качестве жизни ребенка с синдромом Дауна, а потому, что они не видели этих детей после реабилитации. Часто родителей даже не интересуют возможности коррекции. Главный вопрос, который они задают специалистам, всегда один: "Он будет умственно отсталым?" И врачи отвечают правду: умственная отсталость в той или иной степени будет иметь место. Когда нас спрашивают: "А вы видели таких людей в школах, институтах, на работе?" – положительно ответить мы не можем, потому что основная масса детей поступает в интернаты, где их заведомо изолируют от общества и жизни среди нас. Отдельные случаи, когда ребенок с синдромом Дауна ходит в детский сад или школу, есть. А вот распространенного опыта, чтобы врачи и педагоги могли сказать: "Ну, конечно, мы видели таких детей и в школе, и на работе" – такого опыта в России нет. Важен ведь ранний реабилитационный период: возьмите ребенка в семью, занимайтесь с ним – и у него появится шанс пойти и в детский сад, и в школу.

Наша идея заключался в том, чтобы выезжать в роддома, где родился ребенок с синдромом Дауна, и давать родителям максимально полную информацию о возможностях реабилитации их ребенка. Мы думали, что скажем родителям: "Не бойтесь, мы вам поможем", – и они обязательно заберут своего малыша. А консилиум из родителей, бабушек, дедушек нередко спрашивал: "Вы гарантируете, что общество его примет и он сможет жить самостоятельно, когда мы умрем?" При этом родные малыша больше всего опасаются интеллектуальных недостатков. В случае рождения ребенка с физическим пороком процент отказа от ребенка значительно ниже. Так, если у малыша врожденный порок сердца, родители, как правило, от него не отказываются. Для меня идея дошла достаточно сложно, потому что категоричность отказа многих родителей меня подавляла. Как человек, я понимаю их беспокойство, их страх перед проблемами, которые обязательно возникнут. Понятно горе матери, которая в 42 года родила себе единственную отраду и вынуждена решать: отказаться или принять. Но как врачу, как личности, понимать, что отказ от своего ребенка мотивирован мнением общества, было очень тяжело. Особенно когда видишь: вот эта семья потянула бы! Была одна семья, очень большая и дружная: бабушки, дедушки, тети, дяди, ребенок весь нарядный, в кружевных одеяниях. Казалось, что эта семья, такая огромная, со сложившимися нравственными критериями, точно не оставит своего. Но старейшина рода решил, и от малыша, уже побывавшего дома... отказались. Семьи, которые отказывались от ребенка, делали это абсолютно осознанно. Но были и те, кто забирал своего малыша домой еще до нашего приезда, потому что на их решение не повлиял бы никакой диагноз: "Что вы! Это же наш ребенок!"

Родители принимают решение, опасаясь реакции общества. Они боятся брать на себя весь груз ответственности за больного ребенка, потому что не чувствуют себя защищенными: от мнения общества, от финансовых и медицинских проблем. За врачей могу сказать точно: любому ребенку-инвалиду окажут необходимую помощь – прооперируют, если это нужно, будут наблюдать, лечить, реабилитировать. Но ведь нужна еще материальная защита семьи, нужны детский сад и школа, некий социальный пансионат, куда можно ребенка отдать на время, чтобы маме дать возможность заниматься профессиональным трудом или необходимой домашней работой.

Не стесняйтесь своего ребенка!